alzheimer

Tiny op moederdag

Tja.

Het ligt moeilijk, op vele vlakken. Ik heb blijkbaar nog nooit iets geblogd over moederdag en dat heeft zo zijn redenen. Schrijf ik over mezelf als moeder of over mijn eigen moeder en schend ik dan niet te veel haar privacy?

Een jaar of vijf geleden las ze nog ijverig mijn blog, op de computer met spraaksoftware en braille, ik was zo trots dat ze dat kon. Nu gaat de pc al lang niet meer aan, want alles met knopjes is veel te moeilijk. Enige jaren terug was er al een diagnose die er bijna geen was, lees hier. Ze is er nog, en daar ben ik dankbaar voor, maar eigenlijk is ze er niet meer. De vrouw die ik kende als mijn moeder valt in stukjes en beetjes uiteen. Dankzij mijn vader en hun twee-eenheid doet ze dapper verder alsof er helemaal niks aan de hand is. Ik heb geen zin om er over uit te weiden en verwijs liever naar een tijd, nu al twintig jaar geleden, toen ze een troste oma was van een zesjarig jongetje. Let wel, ze is nog altijd trots op hem, dat blijkt uit heel veel.

Zelf ben ik ook al meer dan vijfentwintig jaar moeder van dat jongetje hierboven. En ik kijk graag eens terug naar foto’s uit de tijd dat hij nog super schattig was en ik nog in zijn bovenste schuif lag. Maar leven met een tiener/twintiger met autisme kende (en kent) vele steile hellingen en diepe ravijnen waar we af en toe eens serieus zijn ingedonderd.

De twee a’s. Autisme Spectrum Stoornis en Alzheimer. Je verwacht je daar niet aan als jonge moeder.

Ik ga mijn moeder bellen en haar een Gelukkige Moederdag wensen en heel misschien krijg ik van mijn zoon een berichtje in de zin van “Vrolijk Pasen” of “Fijne Kerstbal” en dat is dan zijn manier om te zeggen dat hij er aan gedacht heeft. Maar ik ga er ook niet meer triest om zijn als hij dat nu toch zou vergeten, daar ben ik al overheen.

Tiny’s papa vijf jaar later (2/40dagenbloggen)

Vijf jaar geleden schreef ik over mijn vader: Tiny’s papa.

Vandaag wordt hij er dus 81. Vorig jaar hebben we ook maar in kleine kring zijn verjaardag gevierd, ik denk zelfs dat we bij hen zijn gaan koken (want…. Corona).

Is er veel veranderd in die vijf jaar? Ja en nee. Hij is nog steeds blind (maar dat is al sinds 1963, hoor) en woont nog steeds samen met mijn mama op een gewoon appartement in Brugge.

Vroeger kregen ze nooit hulp, alleen een poetsvrouw, elke week. En er zijn tijden geweest waarin zelfs dat niet nodig was, als mijn moeder en vader jong waren, poetsten ze als de beste, het lag er altijd spic en span bij. Ik denk dat ze extra veel rond gingen met stofdoek en dweil, zodat niemand kon zeggen: “Ah ja, ’t zijn blinden, niet moeilijk dat er stof ligt, ze zien het niet!”. Niks van dat.

Nu: eenmaal per week komt de poetsvrouw. Die poetst vooral, maar omdat het al jaren dezelfde is, doet zij soms nog wel wat meer om hen te helpen. Maar mijn vader doet de was. Hij heeft geleerd om de wasmachine te bedienen, er staan knopjes op, dus mijn moeder kan dat niet (meer). Het meeste gaat dan in de droogkast, aan strijken doen ze niet meer; Nochtans: mijn moeder vond strijken leuk, en kalmerend. De laatste jaren niet meer, want: er staan knopjes op (en dat lukt dus niet meer).

’s Morgens, als hij geluk heeft, is mijn moeder eens ’s nachts niét opgestaan, zet hij koffie (Senseomachine met knopjes), en legt hij de medicatie klaar. Hoe hij dat doet, ‘k heb geen idee. De braille op die doosjes is om te lachen, je moet dat zelf eens voelen, het is alsof je iets zou lezen dat heel licht grijs op wit is, bijvoorbeeld. Hij onthoudt volgens mij de grootte van de dozen, de vorm van de pillen en hoe ze staan in de kast. Ik weet dat ik daar in elk geval niet mag aankomen, of dat er niets mag veranderd worden van plaats.

Ik vermoed dat hij de boterhammen klaar legt, de boter, de kaas, de jam, en dat mijn moeder misschien nog wel zelf de boterhammen smeert. Maar hij stopt alles terug weg.

Hij heeft nu zo’n stoelfiets, daar zit hij een paar keer per dag een kwartier op, zijn benen en knieën worden daar terug soepel van, zegt hij. Voor ik dat ding bestelde, was hij super stijf, telkens hij moest rechtstaan. Want, ze komen niet meer alleen buiten. Vroeger was zijn richtinggevoel véél beter: hij ging zo veel alleen op stap, met zijn witte stok. Nu lukt dat niet, ook niet met mijn moeder mee, want die is schijtebang op straat, roept dat ze overal putten en takken ziet, trekt aan zijn arm en is alle gevoel voor oriëntatie kwijt. Je zou voor minder je eigen richting kwijt spelen.

Op maandag komt Familiehulp: die gaat boodschappen doen voor de hele week, en kookt warm, voor twee dagen. Verder eten ze maaltijdjes uit het diepvriesvak, vaak soep, af en toe kookt mijn zoon, af en toe breng ik iets mee, en als ze echt niks hebben, dan eten ze drie maal boterhammen met kaas. Je gaat daar niet dood van, zulle!, zegt mijn pa dan.

De voorbereide maaltijden warmt hij op in de microgolfoven, die knopjes kent hij ondertussen ook wel.

Als het aan mijn pa lag: die liet gewoon maaltijden komen van een maaltijddienst, of van de slager die bezorgt,… Maar mijn moeder heeft nogal een verwende smaak, zullen we zeggen. Wees gerust, ik heb alle mogelijke bezorgdiensten laten uitproberen.

Soms komt er een vriend of oom of tante hen halen en gaan ze ergens uit eten, dan leeft mijn vader op, drinkt hij zijn wijntje, kan hij eens met iemand anders babbelen en véél lachen, want een optimist, dat zal hij altijd blijven.

Tiny hoopt in 2021…

Mijn eerste post in het nieuwe jaar en het is al 10 januari. Heb ik mij ondertussen bezonnen? Gemediteerd? Nagedacht over het leven? Niks van dat alles. Same old, same old.

Metro – boulot – dodo maar dan de Corona-versie. Ik sta vroeg op, al voor zeven uur ben ik in de weer, nog altijd startend met morning pages.

De afgelopen maanden (vanaf de restaurants dicht gingen) tot nu speel ik traiteur voor mijn ouders in Brugge. Een échte traiteur is niet alleen een pak duurder, maar die lijken nooit de smaken van mijn zelfgemaakte eten te evenaren. Ze hebben er verschillende geprobeerd, maar vooral mijn moeder is zeer kieskeurig.

Ik maak gerechten, soms apart voor hen, soms gewoon extra van wat wij gaan eten, ik snij het vlees, doe het in potjes en vries het in. Al doende ontdekten we dat bloemkoolgerechten super slap worden eenmaal ingevroren en terug ontdooid en opgewarmd – en dat varkensvlees zoals bv kotelet of cordon bleu terug ontdooid en opgewarmd veranderd in een leren lap. De rest: vinden ze super lekker. Minestronesoep, spirelli bolognaise, opgevulde tomaten met tomatensaus en rijst, risotto met spinazie en champignons, zoete aardappel met spruiten en een kaasburger, ovenschotel met pasta, erwtjes, prei en kip: het zit op dit moment allemaal in mijn diepvries en het gaat er morgenmiddag uit om bij mijn ouders te deponeren. Dan kunnen ze er weer tegen tot de week erop.

Maar hoe lang kan ik dit nog doen? Wat als er ineens iets gebeurt met mijn vader, waardoor hij niet meer voor mijn moeder kan zorgen? Ze komen niet meer buiten nu het slecht weer is (koud, nat, glad) en hij is zo stijf als een plank. Als hij niet meer uit de zetel geraakt, kan mijn moeder niemand bellen (want ze weet amper nog hoe de telefoon op te nemen!), ze kan niet meer voor haar eigen eten zorgen (hoewel een boterham smeren misschien nog wel zou lukken), geen radio en tv bedienen,… Maar ze wast zich nog zelfstandig (hoewel niet meer in de douche want daar snapt ze ook de knopjes niet meer van) en ze walst nog met mij de kamer rond tijdens het Nieuwjaarsconcert.

Sorry voor mijn gezaag.

We gaan verder. Ik lijd aan een onstuitbare goesting in ongezonde hapjes. Geen chocolade, maar vooral hartige dingen. Chips, ik haal er expres geen in huis, maar dan heeft mijn man er toch weer gehaald. “Je lievelingssoort, goed hé van mij!” Ja, héél lief schat. Ugh. Ik kreeg een fles Martini van de plusdochter. De kilo’s komen er bij, ik voel me een soort plumpudding. En ja, ik ga nog steeds regelmatig wandelen maar er zijn helaas méér dagen waarop ik gewoon geen poot verzet. Van mijn bureau (de tafel in de woonkamer) naar de keuken en het toilet en terug.

Ik heb het al een paar dagen bitter koud gehad in 2021. Verwarming kapot. Nu ja, niet de vloerverwarming, maar de ketel. Ondertussen hersteld, maar ondertussen ook enkele dagen gewerkt bij 16° in de woonkamer.

Dromen van Egypte. Er zijn niet eens vluchten. Ik kan niet weg want ik zorg voor mijn ouders. Ik word wellicht gelyncht als ik nu zou vertrekken. Doe geen moeite, ’t gaat toch niet.

Maandag nieuwe tandjes. Hoera. Dat klinkt alsof ik een full on kunstgebit krijg terwijl het gewoon gaat om een brug, maar ’t zijn wel voortanden. De ‘voorlopige’ versie zit er nu al drie jaar in, dus ’t wordt de hoogste tijd voor het echte werk. Kost me wel mijn eindejaarspremie en nog een rib uit mijn lijf. Géén voortanden lijkt me geen optie.

Volgende week ga ik niet mijn verjaardag vieren. Ik ga niet op café, ik ga niet gaan dansen, ik ga zelfs niet eens naar de film met mijn gratis filmticket. Misschien dat ik die dag eens niet hoef te koken, dat zou mooi zijn. Of gewoon niet verjaren en dus ook niet ouder worden, misschien is dat wél een optie?