Tiny en het (on)belang van een diagnose.

Mijn hoofd loopt over. Ik weet niet goed waar ik moet beginnen. Ik wil liever vertellen wat ze wél nog kan. En dat ze nog altijd even koppig is als vroeger en haar gelijk wil halen. Dat ze nog ontzettend mooi kan (mee)zingen. Dat ze zichzelf nog kan aankleden en wassen. Dat ze nog redelijk eetlust heeft en zelf kan eten.

Maar we gingen dus naar de Dagkliniek geriatrie, onder het mom van ontstoken benen en een vraag van de huisarts naar geheugentesten. Er was een hele waslijst van zaken die ze niet meer kan, het gaat niet enkel om dingen vergeten of iets niet kunnen navertellen. Nee, het is de telefoon niet meer kunnen opnemen omdat je bent vergeten welke knop je moet induwen. Geen mails of berichtjes meer kunnen sturen omdat je dat pas in de laatste twintig jaar van je leven hebt geleerd. Geen afspraken kunnen onthouden. De televisie niet meer kunnen aanzetten. Zich niet meer kunnen oriënteren. Straatnamen niet meer kennen.

De eerste vraag op geriatrie leek betrekkelijk eenvoudig. “Zeg eens je geboortedatum, mevrouw.” Dat is toch een soort automatisme, dacht ik. Kindjes van vijf kunnen zeggen wanneer ze jarig zijn. Maar zij zei: “Eh… tja. Goh…” Dus ik hielp: “De tweeëntwintigste… hé ma?” Maar nee, het kwam niet. Niet de maand, niet het jaartal.

Woordjes nazeggen kon ze dan weer wel. Diezelfde woordjes enkele minuten onthouden niet. Maar zij vertelde me: “Zie je wel, ik kende ALLE woordjes hé. Okee, misschien eentje niet.” Zij was geslaagd voor de test, vond ze.

De nabespreking met de geriater verliep warrig. Het ging vooral over die benen en amper over het geheugen: “Hoe is ’t met uw geheugen, mevrouw? Goed? Ah, en je redt jezelf nog goed met je man hé. Goed hoor. Actief blijven hé! Dag mevrouw, ge moogt naar huis gaan, hoor!”

Ik stond als versteend, was totaal van mijn melk – en ziek aan ’t worden dus niet meer de tegenwoordigheid van geest om te reageren. Hoezo? D’er is niks aan de hand of zo? Eh, hallo?? Maar we gingen naar huis, zij blij, papa blij, “oh dat gaan we vieren hé“…

Zie ik spoken? Overdrijf ik?

Ze leest nog véél boeken, zei ze tegen de verpleegkundige. En tegen mij: “Ik lees meer dan jij, hoor, ha!” Maar ze heeft al vier maanden geen nieuw boek meer besteld. Ze leest nog af en toe een paar blaadjes braille in een tijdschrift en legt het dan weer weg ‘omdat ze hoofdpijn krijgt’. Ik denk dat ze zich gewoon niet meer kan concentreren.

Na wat denkwerk schreef ik een – nogal kwade – mail naar de geriater. Dat ik een diagnose wou. Dat ik gehoord wou worden, dat het toch belangrijk is zeker als je grootmoeder ook dement was. Dat ze de boel ontzettend mooi kan verbloemen. Hij belde me de volgende dag. Zei dat hij het verkeerd had begrepen van de huisarts, dat hij niet wist dat er een vraag was naar diagnose van dementie. Maar dat ik gelijk had, dat er cognitief verval was, dat de resultaten niet goed waren, dat er – en toen viel het woord – beginnende Alzheimer aanwezig was.

Ik heb bevestiging van mijn vermoedens. En nu? Moet zij dat weten? Ik neig eerder naar het verzwijgen van die diagnose. Om haar niet nog meer in de put te duwen. Om haar hoop te geven. Ik pieker me suf. Denk gerust met me mee.

Ze is nog maar 77.

 

22 comments

  1. Hoe staat je moeder over het algemeen tegenover dementie bij anderen? Het verbloemen door haarzelf duidt erop dat ze het als een brevet van onvermogen zal ervaren. De diagnose benoemen is dan niet helpend. Ernaar handelen is wel helpend. Gebrek aan ziekte inzicht is normaal want het is niet te vatten wat er gebeurt met jezelf en je doet gewoon wat je denkt dat goed is. Het is voor de naasten rampzalig moeilijk weet ik uit ervaring. Ik hoop dat je wegen vindt waar ze goed voor haar zorgen. Eerst een dagbesteding, die je soms ook beter anders kunt noemen anders wil ze er niet heen etc. De eigenwijsheid is moeilijk, maar tegelijkertijd is de levenslust daarin het meest zich…op eigen wijze. Meegaan en ombuigen. Zoveel mogelijk zelf laten doen. Mijn vader wilde altijd ontsnappen en wilde eruit. Dus wij gingen dan samen naar buiten, helemaal met jas en al, gingen 2 minuten op een bankje zitten en dan zei ik iets over koffie en dan had hij wel zin. Zo ging hij weer terug naar binnen zonder problemen. Het heeft lang geduurd voor ik een plek had gevonden waar ze met zijn gebruiksaanwijzing overweg konden. Veel geduld en wijsheid gewenst.

    Geliked door 1 persoon

    1. Dank je wel voor je reactie. Ze zei vroeger altijd, dat ze dit niet wou voor haarzelf, omdat ze haar eigen moeder zo heeft zien aftakelen. Maar nu…
      Dagbesteding had ik al eerder aangekaart en zien ze nu (nog) niet zitten.

      Geliked door 1 persoon

  2. Soms helpt het dan gewoon samen te gaan en het de club te noemen of haar op te laten halen door ‘vriendinnen’ ( medewerkers home instead) voor een zgn uitje. Wacht niet af maar handel tijdig omdat alles heel lang duurt qua inschrijving etc. Nu gaat aanpassen en ombuigen redelijk. De visie van je vader is ook heel belangrijk. Ziet hij dingen in. Hoe handig en zorgzaam is hij? Ga zelf naar een Alzheimer café om met lotgenoten te sparren over wat je kunt doen. Er zijn helaas veel professionals die niet zo handelen als jij voor ogen hebt dat wenselijk zou zijn.

    Geliked door 1 persoon

  3. Ik kreeg kippenvel bij het lezen van dit stukje. Had me bij je melding op
    FB aan iets anders verwacht.
    77 is inderdaad jong om zoiets al mee te maken. Haar ‘koppigheid’ in deze is heel herkenbaar van wat we indertijd met mijn moeder meemaakten, hoewel het voor haar meer lichamelijke beperkingen waren. Vandaag begrijp ik die koppigheid veel beter dan toen, ook al omdat ik er nu zelf wat mee word geconfronteerd.
    Een diagnose is belangrijk, maar soms wil een mens inderdaad niet dat die uitgesproken wordt. Jij ziet, je pa ziet en voelt wat er aan de hand is. Mag ik jullie heel veel moed wensen en een luisterend oor mocht je dit nodig hebben.

    Geliked door 1 persoon

  4. Je hoort erover, en je leest erover, maar dan overkomt het een van je ouders en is de ziekte plots wel heel dichtbij.
    Moet zij de diagnose kennen? Wordt zij daar gelukkiger van? Ik denk het niet.
    Heel veel sterkte voor de toekomst.

    Geliked door 1 persoon

  5. Lieve Martine, wat een impact zal zoiets op je (gehad) hebben. Je hele wereld verandert in een moment. Ik wens je kracht en vertrouwen toe en ik hoop dat je de steun zult krijgen die ook jij en je vader nodig zullen hebben. Die koppigheid herken ik ook toen mijn oma (moeder van vader) dement werd. Als jouw moeder de mijne was geweest, zou ik niet aangeven dat er sprake is van dementie. Wel zou ik misschien uitleggen dat als men ouder wordt, het geheugen ook wat slechter wordt en dat daar ondersteuning voor is. Je zult nu van kind-rol in een ouderrol moeten stappen en ik kan me voorstellen dat er enorm veel vragen op je af komen. Wat nu ? Je zou contact op kunnen nemen met Expertisecentrum Dementie Vlaanderen (www.dementie.be) voor advies. Ik wens je heel veel vertrouwen toe <3. Liefs, Martine

    Geliked door 1 persoon

  6. Er is in Brugge een uitstekend Expertisecentrum Dementie, dat FOTON heet en waar ze ook een familiewerking hebben. Misschien kan je daar eens een goede, helpende babbel kan hebben? Sterke!

    Like

  7. Persoonlijk vind ik dat ze recht heeft op de diagnose.
    Ik zou dat zelf ook willen weten.
    Wat je niet wilt dat jezelf geschiedt et cetera, toch?
    Sterkte!!

    Like

  8. Het enige voordeel aan je ouders vroeg verliezen (71&72 jaar), is dat deze dingen ons bespaard zijn. En ik zeg duidelijk ook ‘ons’ (we zijn met zes broers/zussen). Jij moet de zorgen alleen dragen.
    Alle hulp aanvaarden die je kan krijgen lijkt me dan. Véél moed!

    Geliked door 1 persoon

  9. Ik heb net hetzelfde meegemaakt! Toen ik regelmatig een afspraak maakte met de neuroloog, maakte hij altijd een loopje met mij! Mijn moeder was nog goed, ik wou toch zo graag dat ze dementie zou hebben zodat ik alle touwtjes in handen zou kunnen nemen. Mijn moeder had een vriend en er verdween heel veel geld in het afhalen van cash geld om een pannenkoek mee te gaan eten. Tot 1800 euro op een maand werd afgehaald. Waarschijnlijk aten ze gouden pannenkoeken. Ik heb me serieus in de haren geschart. Tot ik eindelijk door het rusthuis waar ze dagtherapie volgde de tip kreeg om ook een onderzoek aan te vragen op de geriatrie in Kortrijk. En dan viel eindelijk de diagnose. Ik kon mijn moeder eindelijk beginnen beschermen tegen haarzelf.Want mijn pa is al tien jaar overleden. Het was vreselijk om haar te beperken tot het afhalen van 50 euro per dag. En het was hartbrekend om haar twee jaar geleden dan uiteindelijk te droppen met pak en zak in het rusthuis. Nog nooit heb ik zoiets pijnlijks gedaan. Mijn echtscheiding van mijn eerste huwelijk heb ik makkelijker verwerkt dan dit! Ik wens je dus heel veel moed! Het is een heel pijnlijke zaak! Heel veel sterkte!

    Like

  10. Knuffels!
    Mijn grootmoeder kreeg alzheimer toen ze niet veel ouder was, en dat is al lastig om mee om te gaan. Als het met je mama gebeurt, is het dan nog eens extra.

    Ik weet niet of er veel meerwaarde is om de diagnose te delen; onderschat ook de capaciteit van de mensen niet om dat zelf snel genoeg te beseffen.

    Geliked door 1 persoon

  11. Oh Martine, dat moet heel zwaar zijn om te dragen… Ik kan je niet veel advies geven hierover helaas, maar ik leef met je mee.
    Mijn mama heeft als maatschappelijk assistente veel met demente personen gewerkt, ze heeft er veel kennis van, ook inzake hulpverlening… Dus je mag mij altijd iets laten weten als je uit die hoek misschien meer informatie wil.
    X

    Geliked door 1 persoon

  12. Beste Martine,
    ik kan alleen maar zeggen dat ik met je meeleef, en ook met je mama en papa.
    Mijn ouders en die van mijn man zijn, helaas, vroeg gestorven, Ik kan je geen raad geven, ik las met belangstelling de reacties die je reeds kreeg. Één ding weet ik: je mama heeft geluk dat ze zo’n lieve, zorgende dochter heeft. En aanvaard maar alle hulp en ondersteuning die je kunt krijgen.
    (Wat vliegt de tijd, zo lang al dat we elkaar zagen! Ik vergeet nooit je les fotografie in Oostende. Warme groetjes! )

    Like

  13. Fuck, hier krijg ik kiekenvlees van. Het is vreselijk om iemand zo dichtbij te zien aftakelen. En tegelijk zelf schrik hebben om ooit zo te “eindigen”. (Ik heb me al afgevraagd wat de dingen zullen zijn die ik mij zal herinneren als het zover komt, in welke herinneringen ik zal blijven steken en wat ik allemaal zal vergeten.) Ik wens je heel veel sterkte toe, ik leef met je mee ❤

    Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s